Şu an emekli ve yıllardır epilepsiden kurtulmuş olarak hayatına devam eden Öztürk, epilepsililerin hayata kazandırılmasının önemine dikkat çekerek “Halktan 2 talebimiz var: Empati yapın ve epilepside ilk yardımı öğrenerek hayat kurtarın. Devlet, belediye ve iş insanlarından talebimiz ise, bizi destekleyin ki, diğer 2 dernek gibi kapanmayalım, onun yerine daha çok ses getiren, ülke geneli ile kalmayıp, Dünya Epilepsi Derneği’nden (IBE) dünyaya seslenen ülkelerden biri olalım.” ifadelerinde bulundu. Epilepsi ataklarının hasta psikolojisiyle yakından ilgili olduğunu belirten Öztürk, “Lütfen epilepsi hastasına karşı mahalle baskısı kurmaktan uzak durun.” diye konuştu.
Öncelikle epilepsi yaşayan biri olarak epilepsi nedir nasıl bir hastalıktır anlatır mısınız?
Beynimizden sürekli elektrik akımı geçer. Epilepsi nöbeti geçirdiğimiz zaman ise, beynimizde çok hızlı anormal aktivitesinin sinir hücrelerinde geçici olarak geçen anomal elektriksel aktiviteye nöbet denir. Beynimizde işlevsel hücreler olan nöronlar vardır ki, beynimizde ortalama 85 milyar nöron var. Çok şaşırtıcı değil mi? İşte bu nöronlarda gerçekleşen ani ve kontrolsüz boşalmalar (deşarjlar) meydana gelmesinin sonucunda epilepsi nöbetleri yaşanır. Epilepsi, krizinin ne zaman geleceğinin genel olarak bilinemeyeceği bir hastalık.
Siz de bir epilepsi hastasıydınız ne zaman sağlığınıza kavuştunuz ve bu süreci anlatır mısınız?
Evet ben de o zorlu süreçlerden geçerek bugüne geldim. 9 aylık ve 1,5 yaşında havale geçirmişim. 1,5 yaşında havale geçirirken bir büyüğümüz, babamlara nörolog adı vermiş ve onun kontrolüne gitmişim. Erken yaşta gelindiği için, okula başlamadan geçeceği söylenilmiş. Küçük nöbetlerim vardı ki, annemden başka fark edebilen pek olmazdı. Yutkunma ve dalgınlık nöbetlerim olurdu. Örneğin arkadaşlarımla yakalamaca oynarken birden duruyordum. Dışarıdan izleyen kişi yorulduğumu, diğeri 2 farklı yöne koşan arkadaşlarımdan hangisini yakalayacağımdan emin olamadığımı, bir diğeri oynamaktan vazgeçtiğimi düşünürken, annem aynı anda hem durmam, hem yutkunmam, hem de bir noktaya bakmamdan dolayı, bunun bir nöbet olduğunu anlıyordu. Yüzerken nöbet geleceğini hissedince hemen sırt üstü yatar, nöbet bitince yüzmeye devam ederdim. Bu nedenle otokontrolümü yapabiliyordum. İlaç almama karşın, çok aktiftim ve 3,5 yaşımda çok yaramaz olduğum için Çapa’ya IQ testine götürmüşler ve 7 yaş zekası çıkmış. “Bugün okula verseniz, okuyabilir ama ülkemizde henüz bu düzeyde okul ne yazık ki yok” denilmiş. Kısaca çok zeki bir çocuktum ama okumuş aileden gelmeme karşın büyük bir hata yapılmıştı, ilaçlarımın ne olduğu bana söylenmemişti ve ilaçları kuvvet hapı diye içiyordum. Ortaokul bitince, artık kuvvet hapına ihtiyacım yok diye nöroloğa söyleyince, ilacın ne olduğunu nörolog söyledi ve onun psikolojisiyle, ebeveynlere güvensizlik söz konusu oldu. 15 ve 16 yaşında büyük nöbet geçirdim. Biri staj sonrasındaki yorgunluk, diğeri ise derste. Herkes ne oldu? Neden oldu derken, bir arkadaşımın “Bir büyüğümde aynısını gördüm; sara mı?” sorusuyla karşılaştım. Ebeveynlerim “Söylemende sakınca yok" utanılacak bir şey değil” derken, anneannem ve babaannem “Sen genç kızsın söyleme” diyorlardı ama ilaç durumundan dolayı ebeveynlere güvenmiyordum ve hastalığımı saklıyordum. İlaçlar artmasına rağmen, nöbetler de artıyordu. İşte bu nedenle epilepsi olduğunu çocuğunuza söyleyin ve ilaçları kesinlikle vitamin, kuvvet hapı diye vermeyin. Nasıl söyleyeceğinizi bilmiyorsanız psikolog ile söyleyin ama saklamayın. 18 yaşından sonra daha da kötü oldu. İ.Ü. İşletme Fakültesi Turizm Bölümünü sağlığım nedeniyle terk ettim. Bir büyüğüm, “Lise mezunu da çalışabilir, istersen seni işe yerleştirelim” dediğinde havalara uçmuştum. Yönetim kurulu başkanı referansı ile işe girmeme rağmen, ilk nöbetle “Seninle çalışmak çok güzel ama” cümlesi ile işten çıkarıldım. Sanırım bu durum, epilepsililerin iş konusunda ne kadar zorluk yaşadıklarının göstergesi. O günden sonra nöbetlerim kontrol edilemedi. İlaçlarımı daha güvenli olması için yurt dışından getirtilmesi, duyduğumuz her tanınmış doktora gitmemize, her zaman özel muayeneyi tercih etmemize, her şeyi fazlasıyla yapmamıza rağmen sonuç alamadık. Üniversite hastanesindeki bir muayene sonrasında “MR, EEG temiz, her şeyi denedik, Allah’tan ümit kesilmez, tıbbın yapacağı şey burada sonra erdi, Allah yardımcınız olsun” denilerek gönderildim. 3,5 yıl evden tek başıma ekmek almaya gitmem bile yasaktı. Evde de ocak, şohben, balkon, ütü, bıçak-makas gibi kesici aletleri ellemem yasaktı. Çünkü ocağı yakarken, nöbet gelse ne olurdum. Senelerce kahvaltımı çay yerine suyla yaptım. En sonunda 3 hafta yatalak olmayı da tattım. Korkunç bir şeydi, korkunç. Öğretmen olan annem teneffüs aralarında okuldan koşarak eve gelir ve beni kontrol ederdi, “Merak etme bunlar da geçecek, eskisi gibi olacaksın” derdi. Hiç inanmıyordum, ne de olsa tıp da “Allah yardımcınız olsun” demişti. Normalde büyük nöbetler günde 2-3 kere gelir ve 3-4 gün sürerse, epilepsili buna dayanamaz ve ölür. Buna tıpta SUDEP (Sudden unexpected death in epilepsy) adı verilir. Bende ise, en az 7, en çok 11 olmak üzere 21 gün büyük nöbetler arka arkaya devam etti. Konuştuğum tüm yerli-yabancı nörologlar “Yaşaman mucize” dedi. Beni yaşatan sadece annemin 21 günlük süreçte eve koşup geldiği zaman, başımı okşayıp “Ben anneyim biliyorum, bunlar da geçecek” demesinden başka bir şey değildi. Annemin okuluna o dönem bir veli gelir ve raporu annemin önüne atar. Annem çok sinirlenir ve o arada eşi gelir “Kusura bakmayın, bizim çocuğumuza epilepsi teşhisi konuldu. Eşimin psikolojik durumu kötü. Oğlumuzun beden eğitimi dersine girmesini istemiyoruz” der. Annem de “Hayır o yalnız kalmamalı. Ben rapor kabul etmiyorum. Herkesin yapabileceği seviye farklı. Onu derste de, ders dışında da kontrol ederim. Benim kızım da epilepsili” der ve bir yeni nörolog adı duyunca birbirine haber verme kararı alırlar. Aile çocukları için daha huzurludur ve çocuğun nöbetleri azalır. Onların tavsiye ettiği nörolog muayenede, kimsenin MR’da göremediği bir şeyi fark eder, sorunun hafıza bölgesinde olduğunu anlar. Ülkemizde bir elin parmağı kadar kişi ameliyat olmuştu. Evet ölebilirdim, hafızam sıfırlanabilirdi ama umurumda bile değildi. Zaten altın kafeste yaşayan aslan misali, hapishane hayatı yaşıyor, ailemin yaşamına engel teşkil ediyordum. Benden başka herkes korkuyordu, bu ameliyattan. Nöroşirurji uzmanı “Ölebilirsin, hafızanı kaybedebilirsin veya hiçbir değişiklik olmaz. Bu yüzde 30 ihtimal” dediğinde, tek söylediğim “Hiç biri önemli değil, saçları kazıyacak mısınız” sorum ile benim üzerime yürümesini ve benim bir anda odadan kaçışımı hiç unutamıyorum. Sonra ameliyat oldum. “Ameliyattan sonra 1 hafta ayağa kalkamayabilir, belki 2 haftayı bulur” dediler ama ameliyattan 30 saat sonra sonda, serumu çıkarmaları ile yürümeye başladım. İşte o günden sonra dünyam değişti. 1-1,5 yıl dinlen denilmişti ama 8 ay sonra nörolog kontrolüne gittiğim zaman “Artık oturamayacağım, işe başlayacağım” demiştim. Dikkatli olmam şartıyla çalışma izni aldım ama haber yoktu 3,5 aydır bilgisayar kursundaydım ve her gün evde 2 saat İngilizce çalışıyordum.1997 sonunda ameliyat, 1998 sonunda işe giriş, 1999 ÖSYM sınavı, 2000 iş ve üniversite, 2001 iş, üniversite ile kurslara katılım ve nörologların psikoterapi grubuna katılım, 2002 sonu dernek kurma faaliyetinin de eklemesi, 2003 iş, kurs, dernek ve üniversite. Hepsi beraber gidiyordu. Ekim- Haziran üniversite dersleri, Temmuz-Eylül TOEFL hazırlık, Fransızca, dış ticaret, ehliyet gibi uzun süreli kurslarla yıllar geçiyordu. Kısaca pazar günleri kurslarla doluydu, cumartesi günü iş çıkışında derneğe gidiyordum. 4 milli bayramımız, benim senelik tatil günlerimdi. Nörolog da, annem de “Çok zorluyorsun, tekrarlayacak” diyor, ben ise “Epilepsiden daha güçlüyüm. Korkmuyorum, bir daha olmayacak” diyordum. Olayı dille değil, kafada bitirip, gönülden söylemek, o işin olacağına delalettir. 2008 yılında işletme mezunu, 2 dil bilen, yöneticiliği öğrenmiş birisi olarak, Kapadokya bölgesindeki 2 kadın otel müdüründen birisi olmuştum. Daha sonra epilepsililer için oradan çalışma yapsam da yeterli olmadığını gördüm ve nereden geldiğimi unutmayıp, İstanbul’a geri döndüm. 3 yıl çalışmadan dernek yönetince, önce elimdeki gelirleri bitirdim, sonra arabamı sattım. İlerleyen süreçte yönetmelikler için İstanbul-Ankara arasında gidip gelmek zorladı ve ailemi bırakıp, Ankara’ya geldim. En sevdiğim konu olan eğitim konusunda ilerledim. Bu arada üniversite öğrencileri için çalışmalarıma başladım. Eğitimi çok severim. Sertifikasız çalışmalarımı gören, dünyanın ilk 7 satış-pazarlama eğitimcisinden birisi olan Orhan Gülez ülke genelinde verdiği eğitimlerde beni fark etti 2018 yılında İsviçre’deki eğitime götürerek, Türkiye temsilcisi olarak yetiştirdi. 2003 yılında hem dernek, hem de açık öğretim okuyan kaç eğitime katıldığımı bilmiyorum ama 52 tane sertifikalı eğitimi tamamlayıp, İngilizce ve Fransızcası olan, 4 derneğe karşılıksız destek verip, birinin başkanlığını yapan, işletme mezunu, 96 yaşındaki Avrupa’nın müdavimlerinden olan Orhan Gülez’in insan ilişkileri ve satış üzerinde Türkiye temsilcisi, 19 yıllık çalışma ile 44 bin 800 kelime, 130 binden fazla kelime anlamı ile üniversite öğrencilerini destekleyen sosyal girişimciydim.
Peki dernek konusuna gelecek olursak derneğiniz ne zaman kuruldu?
2002 yılında 5’inci yıl kontrolüne gittiğim zaman nöroloğumun, “Biliyorsun psikoterapi grubu artık kalabalıklaşıyor ve sen bu grupta en aktif kişisin. Bir dernek kurulması gerekli, onu da sen yaparsın. Sana isim de veririm, biz de destek veririz” demesiyle, “Siz bana sağlığımı verdiniz. Dernek derseniz dernek, vakıf derseniz vakıf, parti derseniz parti kurarım” diyerek yola çıktık. 2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği’ni kurduk. Epilepsinin ne olduğu bile bilinmiyordu hatta “Sara” deyince, sanki bulaşıcıymış gibi hızla yanımızdan uzaklaşanlar olurdu. İstanbul’da 5 merkezi ilçede çalışmalar yaptık. 2004 yılında Dünya Epilepsi Derneği’nde (IBE) ülkemizi temsil etmeye başladık. O zamanlar sosyal medya, ileti, cep telefonu bu kadar yaygın değildi. Faksla birçok noktaya ulaşmaya çalışıyorduk. Derneğimiz ekonomik nedenlerle kapandı. Daha sonra 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’nin kurucusu ve başkanı oldum. Artık deneyim kazanmıştık, teknoloji daha iyiydi, sadece İstanbul ile kalmadık, ülke geneline yayıldık. Hiçbir siyasi, ideolojik, bölgesel, yurt dışı gibi noktalardan destek almadan ayakta durmak çok zor. Biz hep bunu uyguladık. Bu nedenle, en sonunda elimdekiler bitince arabamı sattım ama çalışmadan sadece dernekle ilgilenince, evet tanınıyorsunuz ama ayakta duramıyorsunuz, o para bir gün bitiyor. Bu nedenle sponsor çok önemli. 2019-2021 arasında korona da olduğu için Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak ilerledik. Böylece ekstra gideri de olmayacaktı. O dönemde ülkemizde fark edilmesek de, Dünya Epilepsi Derneği 164 ülke arasından Türkiye’yi ilk 3 arasına aldı. 2018’de Mükemmeliyetçilik Ödülü kazanıldı. 2019’da Çırağan Sarayı’nda epilepsililer için hazırlanan geceye davet edildik. Epilepsili Müslüman Ülkeler grubundan takdir aldık ve neler yaptığımıza dair evraklar talep edildi. 19 Haziran 2021 tarihinde Epilepsi ve Yaşam Derneği’ni kurduk ve artık hem yerel gruplar, hem ülke geneli, hem devletle çalışmalar, hem de uluslararası çalışmalarda varız.
Derneğin amaçları nelerdir?
Bizim tek amacımız toplumu bilinçlendirme. Bu bilinçlendirme 2 sene öncesine kadar nörologlar, psikologlar, psikiyatristler, avukatlar ile bugün ise sanatçılar, sporcuların da katılımı ile gerçekleşiyor. Epilepsi nedir? İlk yardım nasıl yapılmalıdır? Hangi meslekleri ve spor dallarını seçmeliyiz? Askerlik durumu ne olmalı? Engel derecesi durumu, annelik, hamilelik, emeklilik, sosyal ve hukuki haklar, ehliyet gibi konularda halkımızı bilinçlendirmeye devam ediyoruz. Bunu bazen ilmi, bazen tiyatro ile sanatsal, bazen sporla aktif olarak anlatıyoruz. Epilepsililerin engel derecesinin tespitini içeren yönetmelik tasarı önerisinin çıkarılması, sağlıklı, nöbetsiz yaşayan ama ölene kadar ilaç kullanacak arkadaşlarımızın ehliyet alabilmeleri, sadece küçük nöbeti olan epilepsililerin askere gitmeleri ama arka planda görevlendirilmeleri (silah ve ehliyet olmayan noktalarda), epilepsi nöbet geçiren çocukların okuldan atılmamaları, epilepsilileri toplumdan dışlamaması, işsizlikte bizden sonraki grubu 3 katı farkla geçerek 1’inci olan epilepsililerin, aslında birçok engelliden çok daha başarılı çalışmalar yapabileceğinin işverene anlatılması, epilepsili olmanın boşanma nedeni olmaması, epilepsililerin de yüzde 94-96 anne olabilirken, toplumun olamayacağını zannetmesi, paraşütle atlama, dalma gibi tehlikeli sporlar haricinde spor yapabileceklerini anlatarak, halkı bilinçlendirirken, hukuki çalışmaları da hem bakanlıklar, hem de avukatlar aracılığıyla yürütüp; epilepsilileri ve yakınlarını bilinçlendirip; topluma kazandırmayı amaçlıyoruz. Çünkü biz 950 bin epilepsiliyi yurt içinde ve uluslararası platformda kapsayan tek epilepsi hasta derneğiyiz.
Derneğin ilerleyen zamanlarda gerçekleştirmek istediği faaliyetler neler olacak?
Epilepsilere karşı olan korkunun atılması en büyük hedefimiz. Birçok ilde temsilcimiz var ama her ilde temsilcimizin olmasını ve her ilde faaliyet yapılmasını hedefliyoruz. Türkiye Belediye Başkanları Birliği ile görüştük, ülke çapında tiyatroları farklı illerde sunarak; epilepsiyi anlatmak için belediye desteği konusunda yardımcı olacaklar. Sportif bir projeyi Atletizm Federasyonuna sunduk, yanıt bekliyoruz. ILO ve AB sunulan 2 projemiz var. AB projesi herhalde Eylül ayına kadar açıklanır. Şu anda bir üniversite ile proje hazırlıyoruz, Ulusal Ajans’a sunacağız. Ülkemiz bizi pek fark edemediği için, yurt dışı ağırlıklı çalışmalar yapmaya başladık. Türkiye adı ve kamu yararına dernek olunca, sanırım artık halkımız ve belediyelerimiz bizi görür ve ekonomik olarak desteklerler. O zaman biz de Dünya Epilepsi Derneği’nde sadece üye değil, yönetimde de Türkiye olarak görev alırız. Genel Kurulumuz ile Yürütme Kurulu altında 9 kurul oluşturduk. Bunlar, bilim, hukuk, psikolog, basın, proje, danışma, sanat ve spor, dayanışma ve sosyal ilişkiler kurulları. Tatillerin bitmesiyle, bu (Eylül) aydan itibaren kurulları da faal hâle getireceğiz. Konusunda söz sahibi olan uzmanların sesi, basında bizden çok daha etkili olacaktır. Engel derecesinin saptanması içeren yönetmelik tasarı önerisi ile işsizlik konusu da, kısa vadede yapılacak çalışmalarımızın içinde.
Epilepsi hakkında epilepsililerin yakınları, toplum yeterince bilinçli mi?
Ülkemizde 850 bin saptanan, 100 bin olduğu zannedilen 950 bin epilepsili var. Aileleri 4 kişi varsaysak; 4 milyon kişiyi, yani ülkemizin yüzde 5’ini etkiliyor. Dünyada 50 milyondan fazla epilepsili var. Epilepsi nöbetini sadece fenalaşma sanıyorlar. Çok büyük bir hata. Nöbetten korkmak ise daha büyük bir hata. Çalışamaz, anne olmaz, cin çarpması, bulaşıcı gibi yanlış fikirler ise, ortaçağ zihniyetinden başka bir şey değil. Bu yanlışların ortadan kalkması, ancak toplumsal bilincin yükseltilmesi ile olur. Epilepside ilk yardım videolarını hep amatör olarak çektik. Bizi devlet ve özel sektör desteklerse, kısa video çeker, televizyonda kamu spotu olarak yayınlarız. Yayına oyuncular, videoya onay verecek yetkililer, oyunu izleyip kontrol edecek nörologlar; hepsi hazır. Sadece 1 dakikalık profesyonel çekim yapacak şirket için destek bulmak yeterli. İşte o gün devekuşunun başını kuma gömmesi misali, bazı başlar kumdan çıkacak ve bazı şeyleri halk da öğrenmiş olacak.
Epilepsililerin en büyük sorunu nedir?
Epilepsili olmaktan daha çok, epilepsili olunduğu için toplumdan görülen mahalle baskısı en büyük sorun. Dünyada ve ülkemizde zaten intiharlarda 1’inci sıradayız. Bunun en büyük nedenini şu şekilde açıklayabiliriz. Harici bir hastalığınız var, ayak kopmuş. Hiçbir teste gerek yok, görülüyor. Dahili bir hastalığınız var böbrek yetmezliği, kalp, otizm. EKG, MR çekilir ve görünür. Ama epilepsi saniyelik olaydır. Senede 1 kere EEG çekimi var. 365 günx24 saatx60 dakikada, 30 dakika. Yani 17 bin 620’de 1 ihtimal. Neden çünkü nöbet gelmeyince, çekilen MR, EEG, BT gibi noktalarda görünmeyebilir. Bunun en bilinir kişisi benim. 3,5 yıl eve bağlı kaldığım dönemde ne demişlerdi. “MR, EEG temiz, her şeyi denedik, Allah’tan ümit kesilmez. Tıbbın yapacağı şey burada sonra erdi; Allah yardımcınız olsun.” Bu örnek bizim durumumuzu göstermek için yeterli değil mi? Ben dua ediyordum, “Allah’ım beynimde bir şey çıksın da görsünler, n’olur” diye. Siz “Beynimde bir şey çıksın diye dua eder misiniz” Kısaca bu durum ne engelli, ne de engelsiz statüsünde olduğumuzu gösteriyor ve dünyada engel derecesi belirlenemeyen tek hastalıkla mücadele ediyoruz. Bizi sağlıklı gören birçok kişi, bir anda fenalaşınca, bizimle iletişimini kesiyor ve yanımızdan ayrılıyor. Bu nedenle epilepsililer, epilepsili olduğunu saklıyor. Gelişmiş ülkelerde ise böyle bir şey yok. Ani nöbetler zaten stigmaya; yani damgalamaya neden oluyor. Bunun sonuçlarından biri “Ben bir şey yapamam, işe yaramam”, diğeri “Benden dolayı ailem rahat değil, benden dolayı çevrem huzurlu değil”, bu 2 düşünce intiharda ilk sırada olmamıza, bilinçli bir toplum olmamamız, işsizlikte ilk sırada olmamıza neden oluyor. Oysa gelişmiş ülkelerde bu durum, sorun olmuyor. Epilepsilinin durumuna göre işe alım gerçekleşiyor. Biz işsizlikte de, intiharlarda da, engel derecesi saptanamayan tek hastalık olmakla da mücadele etmeye hazırız. Tek kaldıramadığımızı mahalle baskısı. Beni epilepsili olduğum için toplumdan dışlama, önümü kapama, acıma, sadece empati yap ve yarın senin de epilepsi adayı olduğunu hatırla. Yarın merdivende ayağın kayıp, başını vursan, belki 3 ay sonra epilepsi senin de kapını çalacak. Bu nedenle sizden halk olarak 2 talebimiz var; empati yapın, epilepside ilk yardımı öğrenerek hayat kurtarın. Devlet, belediye ve iş insanlarından talebimiz ise, bizi destekleyin ki, diğer 2 dernek gibi kapanmayalım; onun yerine daha çok ses getiren, ülke geneli ile kalmayıp; IBE’den dünyaya seslenen ülkelerden biri olalım.
Dünya gelinde de aynı sorunlar yaşanıyor mu?
İntiharlar konusu dünya genelinde yaşanan bir sorun ama onun haricindeki tüm sorunlar, yeterince gelişmemiş ülkelerde yaşanan, gelişmiş ülkelerde anlatılınca gülerek dinlenen konular. Bizler gülerek, şaşırılarak izlenenler arasında değil, bilinçli, mantıklı hareket eden, olaylara bilimsel açıdan bakan ülkeler arasında olmak istiyoruz. Bu da ancak, bakmayan gören, duymayan dinleyen devlet kurumları, iş insanları, belediyeler, milletvekilleri ve basın ile olabilir. Siz de Başkent Gazetesi Haber Müdürü olarak duyarlılık gösterip; yanımızda bulunan az saydaki basından birisi olduğunuz için, 950 bin epilepsili adına çok teşekkür ediyorum.