Dünyada her yıl yaklaşık 500 bin kişiyi etkileyen ve 300 binden fazla insanın hayatını kaybetmesine neden olan Lösemi ile ilgili ülkemizde de farkındalık yaratılması amacıyla Bin Gönüllüden Biri Sen Ol Derneği(BİNSENDER) tarafından 10 Aralık tarihi “Erişkin Lösemi Hastaları Günü” olarak belirlendi.
2013 yılında oğlu Erdi’yi lösemiden kaybeden Çiğdem Kuzucu iyileştikten sonra kanser hastalarına yardımcı olmayı hayal eden oğlunun bu istediğini gerçekleştirmek için kurduğu Bin Gönüllüden Biri Sen Ol Derneği’yle çok sayıda hastanın kalbine dokundu.
Bu yıl ikincisi düzenlenen 10 Aralık Erişkin Lösemi Hastaları Günü’nde lösemideki tedavi şansının arttığı ve löseminin sadece çocuklarda değil erişkinlerde de görüldüğüne dikkat çekildi.
Ankara Etimesgut Belediyesi Kent Konseyi’nde düzenlenen basın toplantısına BİNSENDER Yönetim Kurulu Başkanı Çiğdem Kuzucu, Memorial Bahçelievler Hastanesi Erişkin Hematoloji ve Kemik İliği Nakil Merkezi’nden Prof. Dr. Emre Tekgündüz ve Türk Kök Veri Tabanından Nakil olan hasta Reyhan Erdoğan katıldı. Basın toplantısında konuşan Dernek Başkanı Çiğdem Kuzucu yaptığı açıklamada “Bundan sonra her yıl 10 Aralık gününde Bin Gönüllüden Biri Sen Ol Derneği (BİNSENDER) olarak “Erişkin Lösemi Hastaları Günü” adı altında çeşitli farkındalık çalışmaları yapacaklarını, bu yılda ikincisini düzenlediklerini duyurdu. Çiğdem Kuzucu 19 yaşına girdiği ilk günlerde 11 yıl önce lösemiden kaybettiği oğlu Erdi Berkay Gülmez’in doğumgününde (10 Aralık) nice lösemi hastasına umut ışığı olmak hedefiyle bu yola çıktıklarını belirtti. Oğlu Erdi’nin hastalığıyla birlikte löseminin bir erişkin hastalığı da olabileceğini öğrenen Kuzucu, amaçlarının erişkin lösemisi hakkında toplumu bilinçlendirmek, lösemide erken tanı ve tedavinin önemini vurgulamak olduğunu ifade etti. Dernek Başkanı Kuzucu “Lösemi sadece çocuk hastalığı değil, yetişkinlerde de görülüyor. Yetişkin hastalara dikkat çekmek onların sesini duyurmak istiyoruz. Özellikle kan ve kök hücre bağışı konusunda farkındalık yaratmak, erişkin lösemi hastalarının ihtiyaç duyduğu kan ve kök hücre desteğini arttırmak için önemli. Her yıl milyonlarca insanı etkileyen erişkin lösemi, sessiz bir savaştır. Bu savaşta yalnız değiliz. Dernek olarak erişkin lösemi hastalarına umut olmak ve toplumu bilinçlendirmeyi hedefliyoruz. BİNSENDER olarak her yıl 10 Aralık’ta erişkinlerde lösemiye dikkat çekecek, birçok lösemi hastasına umut olacağız. Oğlum Erdi’yi yaptığım ve yapacağım işlerle yaşatmaya çalışıyorum” dedi.
100’ÜN ÜZERİNDE KÜTÜPHANE AÇTI HAYALİ ANKARA’DA SEMT KÜTÜPHANESİ AÇMAK
Çiğdem Kuzucu oğlunun adını yaşatmak için Türkiye genelinde yüzün üzerinde kütüphaneler açarak derneğin ilk tohumları attığını bugün 15 binden fazla üyeye, sayısız gönüllüye sahip olduklarını anlattı. Düzenledikleri kök hücre kampanyalarıyla çok sayıda hastaya donör bulduklarını dile getirerek dernek çalışmaları hakkında bilgi verdi: ‘Kampanyalarda sayısız eşleşmeler yakalandı. Bunlar bizi çok mutlu etti. Dernek olarak her hafta hematoloji hastalarına su bağışı, ihtiyaç dolapları, ilaç, protez, ameliyat desteği, hastanelere terapi oyun odaları, hastane servislerinin renklendirilmesi, akülü ve tekerlekli sandalye yardımı gibi çok sayıda işler yapmaya çalışıyoruz. Oğlum adına çok kütüphane açtım bunlardan kimisi oğlumun adını kimise hastalıkla birlikte mücadele ettiği arkadaşlarının adını taşıyor. Son kütüphanemin Ankara’da bi semt kütüphanesi olmasını istiyorum.”
“AKUT MİYELOİD VE AKUT LENFOBLASTİK LÖSEMİDE YÜZDE 50 İLA 90 İYİLEŞME MÜMKÜN”
Memorial Bahçelievler Hastanesi Erişkin Hematoloji ve Kemik İliği Nakil Merkezi’nden Prof. Dr. Emre Tekgündüz yaptığı konuşmada akut ve kronik lösemiler hakkında bilgi verdi. Son yıllarda hematoloji ve destek tedavileri alanında yaşanan gelişmeler sonucunda lösemilerin tedavi başarısının büyük ölçüde arttığına dikkat çekerek şunları söyledi: “Lösemiye neden olan süreçlerin daha iyi anlaşılması hastaya ve lösemi hücresine özgün, hedefe yönelik akılcı tedavi yaklaşımlarını beraberinde getiriyor. Hastaların tedavi yaklaşımına löseminin tipi ve moleküler risk özelliklerine göre karar veriliyor. Hedefe yönelik ilaç kullanılabilecek mutasyonların saptandığı hastalarda akıllı ilaçlar ile tedavi başarısı anlamlı düzeyde artıyor. Bu nedenle sadece yüksek risk özellikleri taşıyan, birinci basamak tedavilere yanıtsız veya hastalığı nüks eden olgulara allogeneik (farklı bireyden) kemik iliği nakli yapıyoruz.”
Prof. Dr. Tekgündüz yakın zamana kadar çok yüksek riskli kabul edilen bazı akut lösemi türlerinde kür oranlarının artık çok yüksek olduğunu ifade etti. Yavaş gidişli olmasına karşın uzun dönemde hastaların kaybedildiği, geçmiş dönemlerde kür şansı olmayan kronik miyeloid lösemi (KML) ve kronik lenfoid lösemi (KLL) olgularında hedefe yönelik tedaviler sonrası artık hastaların sağlıklı bireylere benzer normal yaşam sürelerine kavuştuğunu belirtti. Akut miyeloid lösemi (AML) ve akut lenfoblastik lösemide (ALL) yüzde 50 ila yüzde 90 iyileşmenin mümkün olduğuna dikkat çekerek şunları söyledi: “Bir zamanlar tedavi başarısının çok düşük olduğu AML ve ALL olgularında kemoterapisiz, hedefe yönelik yaklaşımlar ile yüzde 50-90 düzeyinde iyileşme artık mümkün. Lösemi tedavisi artık hastanın performansı, eşlik eden sistemik hastalıkları yanında lösemi hücrelerinin moleküler özellikleri temel alınarak yönlendiriliyor. Bireyselleştirilmiş akılcı tedaviler ile gün geçtikçe tedavi başarımız artıyor. Bu nedenle en etkin tedavi seçimi için tanı anında lösemi hücresinin genetik özelliklerinin detaylı analizi hayati öneme sahip.”
“KANSER SON DEĞİL SİZİN YAZDIĞINIZ ROMANIN MUTLU BİTEN HİKAYESİ”
Toplantıda konuşan Türk Kök Veri Tabanı’ndan nakil olan 52 yaşındaki hasta Reyhan Erdoğan ise bundan 6 yıl önce lösemi teşhisi aldığını dile getirdi. Kemoterapi, ameliyat tedaviler derken yorucu bir süreç geçirdiğini ifade eden Erdoğan, ‘Kanser bir son değil sizin yazdığınız romanın mutlu biten hikayesi’ dedi. Ailesinin desteğiyle hastalığı yendiğini belirten Erdoğan tanı konulduktan 1 yıl sonra nakil sayesinde hastalığı yendiğini anlattı: “Şanslıydım donör hemen bulundu. iki taneydi birinden son anda vazgeçti. Yüzde 90 uyumluydu. Bir hafta sonra Almanya’dan yüzde yüz uyumlu başka bir donör bulundu ve nakil oldum. 12 Nisan’da yattığım hastaneden 12 Nisan’da nakil oldum. Özellikle kan ve kök hücre bağışı konusunda farkındalık yaratmak, erişkin lösemi hastalarının ihtiyaç duyduğu kan ve kök hücre desteğini arttırmak için önemli.”
